Et tu danses, Lou de Pom Bessot et Philippe Lefait - Stock

Dévoreuse de romans, comme vous le savez, j'ai cependant fait une entorse en ce début décembre, pour me plonger dans "Et tu danses, Lou". Il était là, me tendait le bras ce fameux bouquin. Comme toujours, je le manipule, je prends connaissance du quatrième de couverture, je feuillette, et je sais déjà que je partirai avec. 

Maman de cinq enfants dont un touché par un handicap, qui ne se voit pas, qui ne se devine pas mais pourtant qui empoisonne le quotidien, je me suis toujours intéressée, en ma qualité de mère et d'enseignante, à ses enfants à qui la société colle le mot "anormal", soit pas dans la norme. Dix ans d'enseignement, dix ans de combats pour dire que la norme est propre à chacun, alors que l'on cesse de dire qu'untel ou untel n'est pas dans la norme. Il est dans sa norme. Et au fond qu'est la normalité ? Moi-même, suis-je normale ? A en croire la réaction de certaines connaissances, je ne le suis pas puisque j'ai quarante ans, cinq enfants, enseignante dans l'enseignement catholique sans être baptisée. Je puis vous assurer que je ne suis pas normale aux yeux de beaucoup. Mais là n'est pas le propos de ma chronique, mais il explique pourquoi j'ai  dévoré ce livre, pourquoi j'ai aimé ce livre, et pourquoi il faut que chacun d'entre nous puisse le lire une fois dans sa vie. Simplement histoire de relativiser notre quotidien. 

Les auteurs, connus et reconnus, s'apprêtent, voici dix-sept ans, à accueillir leur premier enfant. Premier enfant d'eux deux. Le futur père a déjà une fille. Ils attendent comme tous parents la venue au monde du fruit d'un amour, d'une vie partagée. 

Lou arrive. Petite, chétive. Bouche immense, cheveux noirs, et un minuscule nez. Et la pédiatre de garde, pas douée pour deux sous, pas humaine qui ne manque de dire aux parents "Votre petite fille a une drôle de tête". A quand apprendra-t-on à certain personnel la douceur, l'humanité, l'art de dire les choses ? 

Bienvenue Lou dans ce monde fou, fou, fou. Bienvenue aux parents de cette enfant dans les méandres de la société et de son système quand on a un enfant qui ne ressemble pas aux autres. De combat en combat, d'hospitalisation en hospitalisation, les parents apprennent la vie. Une vie qu'il n'avait pas imaginée, une vie où l'on ne met de mots sur la différence de Lou. De rencontres sublimes en rencontres désagréables et désinvoltes, Pom et Philippe nous livre leur combat pour Lou. 

Ils apprennent à vivre à quatre : eux, Lou et sa singularité. Un témoignage émouvant, prenant, mais qui n'est pas une plainte. Non, d'aucun se plaint. Ils construisent jour après jour leur quotidien. Ils s'unissent, se défont, s'unissent de nouveau, et au centre, cette charmante petite Lou. Lou qui grandit mais qui n'arrive pas à se nourrir, qui ne se déplace pas, qui fera de la langue des signes son vocable. Lou qui rit, Lou qui respire la vie, la joie. Lou authentique, farceuse, colérique, aimante, aimée. Et Lou qui danse le jour du mariage de ses parents. Elle a alors dix sept ans. 

Pom et Philippe ont écrit leur histoire à quatre mains, chacun nous donne sa vision de ces dix-sept années passées au côté de leur enfant. Leurs reflexions, leurs colères, leurs joies, leurs galères hospitalières, leurs interrogations sur ce qu'a Lou, leurs combats pour une scolarité qui soit la meilleure,  mais surtout leur Amour pour cette jeune fille qui a sa normalité, sa singularité et qui est leur rayon de soleil. 

Un cri d'amour, un témoignage bouleversant. Tout en dévorant leurs écrits, je ne pouvais m'empêcher de penser à  "Ecoutez Haendel" de Scarlett et Philippe Reliquet, et à ce film émouvant qu'est La guerre est déclarée de Valérie Donzelli. Des histoires de vie, des histoires d'amour, et surtout la force que peut nous donner un enfant. 

Je referme ce livre sans empathie, mais avec une forte sympathie pour ses parents, pour Lou. J'ai ri, je me suis insurgée contre le système, j'ai dit des mots grossiers, j'ai admiré, j'ai été confortée dans mes idées, j'ai hurlé au scandale, voilà tout ce que j'ai fait tout au long de ma lecture. J'ai oublié de corner les pages pour vous livrer quelques passages, car on ne peut saisir un extrait de ce livre. 

A lire de toute urgence, à faire partager, à ébruiter. 

Merci Lou pour cette agréable parenthèse dans ma vie quotidienne. 

Bourvil - Le petit bal perdu 

 Et tu danses, Lou. Pom Bessot et Philippe Lefait - Stock - 18 Euros

Le soleil foudroyé de Christine Baron - Au pays rêvé

Ce livre a atterri dans mes mains grâce à Marc Magro. Ce dernier à organisé ma rencontre avec Christine. Touchée par cette femme dont la voix est une ode à l'amour, j'ai acquis son roman "Le soleil foudroyé" avec comme seul indice qu'il s'agissait d'un témoignage d'une personne touchée par le décès d'un proche, la perte d'un être cher.

Étant sensibilisée par le sujet pour être orpheline de père depuis mes vingt ans, mais quelque peu angoissée par ce plongeon littéraire dans le monde médical, c'est à pas de velours que j'ai commencé la lecture de ces quelques centaines de pages. Mon idée première à l'ouverture du livre était de "prendre la température" souhaitant avant tout faire une pause dans mes lectures "médicales" (je venais de refermer Médecin d'urgences de Marc Magro).

Mais ce n'était sans connaître le don d'écriture de Christine Baron. Je n'ai pu lâcher le livre. Ouvert hier soir, soit jeudi soir, il n'a cessé de me hanter, atterrissant ainsi dans mon bagage a mains pour m'accompagner dans mes escales !! Mais à une heure du matin, allongée dans le hall du terminal 3 Roissy Charles de Gaulle, je referme avec regret mais avec un doux sourire aux lèvres ce témoignage bouleversifiant !

La narratrice, Christine en l'occurrence, nous conte la maladie de sa petite fille Marine. Un cancer de la glande surrénale, cas rare et malheureusement sans issue positive.

Au fil des pages, la narratrice nous plonge dans ses pensées, dans ses convictions, ses sentiments les plus intimes, sa colère et paradoxalement ses espoirs, même si les médecins lui ont dit que d'issue heureuse il n'y aura pas.

Christine maîtrise l'art de la métaphore, l'art de conter mais surtout l'art de témoigner sans tomber dans le pathos. Sentiment étrange que de lire un tel témoignage et ne pas ressentir de la pitié. Christine ne veut pas qu'on la plaigne, qu'on la console, seulement que l'on sache. Quel talent pour arriver à une telle narration qui vous insuffle quelques sourires au fil de la lecture.

Je suis touchée, à travers les mots et les maux de Chrisitine, transpire aussi la pudeur et c'est ce qui fait que l'on ne peut qu'aimer son écrit, le partager.

À titre personnel, je me suis reconnue au fil de plusieurs pages, quand la narratrice nous fait part de ses convictions religieuses qui ne sont plus. Car comment croire en un Dieu qui vous ôte à vie votre petite fille ? Tel fut, et est encore, mon sentiment quand incertain mois de septembre on m'a pris mon père alors âgé de trente neuf ans. Comment croire ?

Merci Christine pour vos mots, votre partage tout en pudeur et pourtant si personnel.